En effet, Kerwan, 12 ans, et Nathéo, 8 ans, sont tous les deux atteints d’une maladie extrêmement rare, la microdélétion. Pour la forme de cette maladie dont ils souffrent, il s’agit des deux seuls cas diagnostiqués en France.
La maman explique : « Les enfants sont suivis aujourd’hui dans les hôpitaux de Necker et Robert Debré à Paris, de Vitré, et plus particulièrement à l’Hôpital sud de Rennes. »
Une association créée
Les médecins ont très peu d’informations sur cette maladie et suivent au jour le jour les nouvelles pathologies des enfants pour lesquels l’avenir est incertain. « L’ensemble des frais médicaux est à notre charge », glissent les parents.
C’est la raison pour laquelle, samedi 25 juin, a été créée l’association Kerwan & Natheo, l’aventure d’un combat permanent, lors d’une assemblée constitutive, à la salle des associations de Taillis, afin d’élire le bureau.Par la suite, l’association réalisera diverses manifestations afin de venir en aide à Kerwan et Nathéo.
De nombreux troubles
Pour expliquer concrètement les pathologies différentes de chacun, voici une explication de cette maladie. Kerwan, atteint de microdélétion 26q11del.6, a de multiples troubles : troubles du spectre autistique (TSA), troubles du neurodéveloppement (TND), troubles du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH), troubles alimentaires (TA), troubles dentaires (MIH), troubles de la mémoire, troubles cognitifs, troubles praxis, troubles visio-spatiaux, troubles de la motricité fine.
Source : actu
Juillet 2022
Près de Vitré, ces deux frères souffrent d’une maladie rare : le combat permanent de Kerwan et Nathéo
